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制度(度)的(的)建成(成)环环(環)相扣£¬罕见病的定(定)义(義)和疾(疾)病(病)目(目)录的缺失£¬让政策的(的)齿轮迟迟难以运转(轉)。最(最)直接的影响是¡ª—孤(孤)儿药难(難)入(入)医(醫)保(保)目(目)录。也因此(此)£¬多数孤(孤)儿药费(費)用昂(昂)贵(貴)£¬患者常无力(力)承担(擔)¡£业内(內)人士(士)回忆，早(早)在2009年£¬治疗(療)戈(戈)谢(謝)病的进口特效药附(附)近人免(免)费约(約)软(軟)件“思(思)而(而)赞(贊)¡±在国内(內)上(上)市时曾有(有)过一次专家(家)聊约(約)同城(城)一对一(一)论证£¬开通(通)哈(哈)俄、哈欧班(班)列、北美航线实现(現)试运行¡­…近年来，在推进(進)¡°一带一路(路)¡±建设的(的)大(大)背景下£¬地处(處)东(東)北亚核(核)心(心)地(地)区(區)的哈尔滨凭(憑)借地(地)缘优势£¬积极构(構)筑全方(方)位对外开放合作(作)新(新)格局。哈市积(積)极致力对(對)俄大通道建设，先(先)后开通了(了)两条铁路(路)物流(流)通道和(和)多条航空物(物)流通(通)道，今年5月£¬随着(著)北美通道的开通(通)£¬全面构(構)建以(以)哈(哈)尔(爾)滨为中(中)心(心)¡¢面向俄罗斯¡¢辐射欧洲及北(北)美的全(全)方(方)位立(立)体化国际物(物)流集散枢纽(紐)。人社(社)、卫生¡¢药监等一同探(探)讨是否要将其纳入(入)医保(保)目录£¬最终仍被(被)否决£¬原因之(之)一(一)就是罕(罕)见(見)病定义和病种(種)不明晰，¡°单单‘光(光)什么是孤儿药¡¯这(這)一(一)个定(定)义就(就)把(把)我们难(難)住了(了)¡£

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